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从父亲的最后15天看西方的临终关怀

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2016年12月19日-2017年1月3日

序:

写这篇文章记录父亲临终前的最后15天除了为了缅怀父亲,追忆和父亲在一起的最后时光以外,还想探讨一下针对临终病人的治疗。即使是在像新西兰这样医疗体制很完善很有人性化的国家,对于临终期的年老病人的治疗依然存在人为疏忽的可能,并且这样的人为疏忽会被病人的晚期症状掩盖而不会被当作医疗事故进行分析和处理。家人必须十分小心跟进病人的变化和每一份医嘱,要求医生解释进行或停止每一项治疗的原因,清楚了解病情,才能避免因医疗不当而导致缩减病人有效生命的现象。

临终期的病人虽然已经面临死亡,时间不多了,但也不是随随便便可以减少几天的。当病人无法自己回答做决定的时候,医生往往让家属点头同意停止治疗,这时候家属的头会觉得有千斤重。这头一点,就意味着亲人的生命在缩短。我们是谁?怎么能决定他人的生命是否还值得继续?

父亲最后的15天经历证实了,如果听从医生的建议提前停止治疗,那么父亲的有效生命将减少将近十天左右。在生命的长河中,这短短的十天可能显得无足轻重,可是就是因为有了这宝贵的十天,父亲才得以与儿子小凯,大姐若冰以及外甥忠见上一面,好好地告个别。母亲,小凯,和我才有机会和父亲好好告别。一家人才有机会一起渡过最后一个新年夜,一起迎接最后一年新年;母亲才有机会和父亲共渡最后一个结婚纪念日。所有的这些,谁又能说不是父亲想要的?谁又能说这最后的十天生命不值得挽留呢?

面对临终病人,如何把握好生命的价值,如何控制医学治疗与人文关怀之间的度是件值得每个人深思的问题。

正文

2016年 12月19号

从2016年11月14号起,父亲因中耳炎反复住院。每次住3-5天出院回家,在家里住上3-5天再次感染回到医院,前后四次。到12月19日第五次住院,这次再没能出院回家。

19日清晨突然发病,出现一过性休克。卧床休息后没有好转。早上10点多开始发烧,出现寒战。立即送到医院急症,一刻没有耽误,开始抗生素治疗。到那天中午的时候高烧已经是40多度。心跳加快到每分钟130多下。吸氧。肝功能受到损伤,转氨酶急速上升。这是前几次发病都没有出现的症状。

转入病房,这次医院给了我们一个条件很好的单间,还给加了一个行军床给陪伴的人休息。

牧师下午接到消息后就到医院急诊病房看望父亲,一直陪我们到转入病房后才离开。

当天晚上我留下陪夜,通知了凯。凯立即准备过来,开始请假看机票。计划12月24号或者31号到。我说看一下明天父亲的病情再定哪天来。

在病房里,父亲两个手臂两根输液管同时吊盐水和抗生素,血小板等。下半夜,高烧持续不退,父亲觉得呼吸急促,加大了吸氧量。


2016年 12月20号


20号,高烧持续,继续输液。呼吸急促,胸腔开始积水。下午医生决定停掉液体。增加口服扑热息痛和额头冰袋帮助退烧。可是父亲吞咽困难,改成扑热息痛液体口服,但是喝下去就回引发恶心呕吐,最后只好改成扑热息痛静脉滴注。下午血培养结果出来了,显示是一种来着亚洲的变异肠道菌种,叫ESBL,是因为滥用抗生素而产生。于是改用了针对性更强的抗生素。

http://xuewen.cnki.net/CJFD-ZLYS200007015.html

12月20号晚上10点多,静脉滴入一瓶扑热息痛。父亲呼吸急促加剧,缺氧严重。于是护士又加了一针肌肉注射的吗啡和帮助平缓呼吸的针剂。半小时后静脉扑热息痛合并抗生素效果开始显示,父亲出了一身大汗,体温一下子从40多度降到37.6度。此时父亲又起身尿尿后躺下。护士来量血压,78/50。 又量一次还是78/50。通知当晚值班医生George,医生很快来看了一下,给他开了1000CC生理盐水,准备把血压打上去。过了15分钟,护士刚把液体输上,医生George又回来了,把输液量改成了500CC,说是因为胸水的问题,液体已经从血管渗出。这一点其实在当天上午医生就已经发现并停止了输液, 这位夜班医生疏忽了。这是我第一次注意到夜班医生因为不了解病人,又没有仔细读病史了解病人情况而下错医嘱的事件,从这时起我就开始留心了 。

过了一小时,当晚年轻的血液科值班医生Natasha 获悉血压下降,也赶来查看。告诉我实验室报告显示父亲肾功能也开始受到损伤。给父亲做了身体检查,听到肺音显示有胸腔积水,说积水是导致呼吸困难的原因之一,这说明输入的液体已经太多,机体无法吸收,因此无法通过再次输液提高血压,也没有别的办法能提升血压了。于是直接了当告诉我父亲不行了,血压会继续下降,心脏也可能随时停止。让我赶紧通知别的家人。我当时提出异议,认为血压的突然下降是因为扑热息痛吗啡等的同时起作用,加上新启用的抗生素已经生效而促使热度突然退掉后导致的,说明治疗有效了,只要能稳定病情,不要再加重病人负担,病人情况应该会好转。医生坚持说说血压下降和和退烧没有关系,坚持认为是因为感染已经失控导致的血压下降,抗生素治疗无效。那时是12月21日的凌晨1:30, 我被医生的自信也说含糊了,害怕父亲可能真的不行了,于是马上打电话给彤,带母亲赶紧来医院。母亲整理了父亲早就准备好的去见上帝的衣服,半夜2点半左右赶到了医院。于此同时,我通知了老凯。听医生说的情况,估计父亲不见得能熬到24号。于是老凯立即买下当天出发的机票,还有三小时就起飞的航班,马上赶过来。


2016年 12月21号

12月21号一大早牧师 又来看父亲并为父亲做祷告。

早上护士量血压显示有回升,我认为是病情稳定并有好转迹象。可是早上医生来查房时并不这么认为,仍然坚持说感染已经失控,说血压回升只是暂时的,还会反复,胸水依旧没有好转,呼吸依旧急促,认为父亲没救了,准备停掉所有包括抗生素的治疗,并且停掉对所有生命指症的观察,只是针对症状进行临终关怀的管理。增加加了吗啡止痛和另一种药物控制恶心呕吐。

我认为这样处理过于草率,新改用的抗生素刚用了一天一共才打了三针,第二针打完体温就开始下降,说明药物起效了。这么早就根据肝肾受损,胸水,病人体力下降就做出放弃治疗的决定过于草率。但是我是病人家属无法影响医生的专业知识,于是只好打出人文主义 的牌,告诉医生我弟弟昨晚已经从中国动身赶来看望老父亲,恳请医生继续再使用一天的抗生素量,维持父亲目前的状况,停止输生理盐水我没意见,烧退了再用生理盐水好处不多反而有害。但是不能停止观察血压心跳和体温。医生勉强同意了,但是强调观察这些指症可以,但是不会做对症处理了。同时还停掉一切包括止血药在内的口服药。我让步同意了。

到了晚上,父亲从昏睡中醒来看了一眼手表说要吃“acid” , 我误解了,因为父亲这次是因为胃部不适引发的,我以为他胃酸分泌过多,胃疼加剧了,于是就和护士说要一些抑制胃酸的药,不一会护士就拿了一小盒液剂给我。我扶起父亲,跟他说Acid来了,用吸管喝。喝完后父亲躺下,过了几分钟又说要吃Acid, 我说刚给你吃过,父亲说:”没有吃过啊?现在六点了该acid药片“,这时候我才意识到父亲说的是止血药。止血药是自血小板急速下降后的保命药, 父亲在疾病后期停掉了所有的药只吃这个止血花。原来这么痛苦,受了这么多折磨,父亲意识里并没有想放弃治疗,还想着到时间要吃止血药了。因为医嘱上已经去掉了所有的口服药,我跟护士要求加止血药,护士和医生讨论了,回来告诉我说,再吃止血药也没什么用用,但是为了安慰一下病人的心理还是开给我们了。吞咽困难的父亲竟然毫不费力地服下了止血药,显示出强烈的求生欲,父亲并没有放弃治疗。之前医生和父亲讨论过关于停止治疗的事宜,反复告诉父亲说如果觉得累了,父亲有权随时要求停止治疗,但是这些谈话中并没有提及医生方面有权单方面决定停止治疗的事!我认为这是医生的另一个疏忽。这是否和有限的医疗资源有关不得而知。

当天晚上11点凯终于到了。父亲见到凯的时候明业眼睛一亮,嘴巴张大很惊呀的样子,开心地笑了一下,和凯说了一会话才觉得累了,又昏睡了。

当晚,凯和我一起陪夜。

21号上午的时候父亲粑粑了两次,但是从那500CC液体滴完后一直没有小便。有便意却尿不出来。想下导尿管,父亲不同意,我们也不忍心。下午五点左右护士用超声波超尿量,显示不过200CC多 一些,于是决定先不下管子。到了晚上十一点多,护士又来超了一下,有330CC,于是叫了医生下了尿管,导出将近400CC尿量后。因为不习惯插着导尿管,尽管尿液已经全部导出,父亲依然觉得尿意很强,难受,一直在昏睡中用手拽管子。并在凯扶持下尝试着要站起来尿尿。反复尝试了几次没有缓减,只好请护士拔出来。父亲才睡着。这么一折腾,父亲觉得非常累。

看父亲情况没有好转的趋势,加上医生的诊断,我和凯商量后决定通知国内的亲属。大姑妈一听说就很着急,马上安排机票,定了12月22号一大早从福州出发的机票,飞过来看父亲。表哥忠也定了25号的机票飞来看父亲。

从12月19日起,这三天以来父亲的病情迅速恶化,身体一天比一天虚弱。19号晚上,父亲还能扶着助步车去厕所,第二天就只能在床边坐在comodo 上便便,到了12月21号就只能在床上躺着便便了,完全没有力气动弹了。其实这样的病情变化在重症感染病人的治疗过程中并不少见。感染在被抗生素生效之前会对机身有重大创伤,导致主要脏器功能受损,如果感染得到了及时控制,那么病情会从恶化到稳定并开始好转。但如果这类感染是出现在临终病人身上,医生很容易简单地下结论,认为病情已经失控,从而放弃积极治疗。这里医院的检测手段的确比中国先进,能在如此短的时间内做出细菌培养并确定感染菌株,因而能及时更改针对性更强的抗生素的确让人佩服,但是临床医生,尤其是节假日期间的值班医生的经验比中国的医生来要差很多。

2016年 12月22号

12月22号早上,父亲的高烧完全褪去。但是高烧咋退后,体质显得更加虚弱了。

11点多血液科查房来看父亲,我问了医生几个问题:

1. 目前体温得到控制,究竟是扑热息痛等退烧药起作用了还是因为抗生素?-医生回答含糊不清。
2. 如果现在停用抗生素会不会让感染反复,导致发烧并加速病情恶化?-医生回答:有这个可能。
3.  免疫球蛋白igG, igA 等对控制感染有帮助吗?? - 医生回答说因为父亲白细胞太少,免疫球蛋白都起不了作用。
4. 什么是ESBL菌株?父亲是如何感染的?-医生回答,新西兰土生土地长的人没有这种菌株,只有去过亚洲的人可能会感染上。是因为抗生素滥用导致的。具体为什么父亲会感染医生说不清楚。


关于是否继续用抗生素的问题,医生依旧认为尽管发烧已经控制住,但是全身症状,比如说无法排尿等症状依然显示感染还在继续胜出,认为治疗无效,仍然决定要取消所有治疗。说实话,当时我也快对于父亲的恢复失去信心了,但是仍然无法接受医生对于新用的这个抗生素无效的说法,我认为父亲还没有说要放弃治疗,医生不应该单方面停药。尤其是因为到目前为止,抗生素只用到第三天,在第二天的时候发烧就控制了,药还没用足一个疗程,如果现在停药,不符合抗生素的用药规则,刚被抑制住的细菌又会死灰复燃,并可能产生耐药性,发烧可能又开始发作。

于是只好再用人文主义的牌,告诉医生大姑妈以80高龄已从中国出发来看望父亲,明天23号就到。表哥忠也已经订好机票25号就会到,希望医生能再继续抗生素以维持目前的治疗效果。医生听了很不高兴,说我们已经因为你的弟弟要来延长了一天抗生素的量了,现在你们又要求继续延长,还有家属来,这不符合我们的治疗规范。听医生这么说,我不甘心放弃,又强调了一下父亲的体温已退,80岁高龄老人这么远来,希望继续目前的治疗保持稳定。医生终于点头说继续加用一天抗生素,说用到23号下午两点是最后一针,并要求我们保证再不要求继续用药。

医生走后父亲学英语的老师,salvation army 的Mike和黄牧师来看父亲,为父亲祈祷

Roger and Nancy 也来看父亲。

下午, Maungaraki的青年教会的牧师Mike 和教友Margaret ,Janine也来看父亲,为父亲祈祷。父亲的精神好了一些,跟着一起英文做了祷告。祷告结束后,父亲说他看到耶稣了,他要耶稣给他力量,然后安静的睡了。

Coreena,Jasmin, Philip 和Leah  这几天天天来看父亲,一起为父亲加油。

22号晚上凯和我一起陪夜。白天父亲喝些不少水,却没有尿出来。护士来给做了B超显示有不到300cc的尿,问父亲想不想尿尿,昏睡中父亲并无尿意。护士报告医生建议下导尿管。医生不同意,说病人没有尿意就不做创伤性治疗。护士看我们很着急,给父亲用了一支速尿帮助排尿,但当时没有起效。

睡到半夜父亲醒过来,很清醒地和凯对话,说以后就留着新西兰了。并且要我们把他的新西兰护照公民证拿来。

后半夜父亲想尿了,躺在床上尿不出。肚子胀气,鼓鼓的很难受,叫了夜班医生来看看。夜班医生检查后说怀疑肠梗阻,认为尿意是因为肠梗阻引起的,建议做X光。凌晨五点做完后医生看了片子确定说是有梗阻了,马上要我们禁止食物,只能吃流质。这时我们都快绝望了。

2016年 12月23号这一天父亲神奇地好转了!


23号早上5点多的时候, 做完X光片回来不久,父亲尿憋不住了,终于躺在床上用尿壶尿了出来。整整一壶。

7点多牧师 打电话来问父亲的情况,我告诉他情况不好,牧师在电话里为父亲又做了一次祷告。8点多母亲来了,把护照给父亲才知道他还没在新护照上签过字呢。他要在走之前签掉。这时候我们都以为回天无术了,就等着大姑妈来了看一眼父亲。

9点左右,Roger和 Nancy又来看父亲,父亲这时候精神好一些了,还能和Roger 说话,Nancy 鼓励父亲好好养病,早点好起来,我忍不住流眼泪,暗暗告诉Roger 说这次出不了院了。

10点左右医生来查房,检查一遍身体,很意外地发现父亲病情好转了一些。说胸水都没有了,呼吸也不急促了,血压也恢复,心跳变慢了,从前两天的每分钟145下减缓到现在的104跳。我听医生这么说,当时想到了昨天护士用的那支速尿,应该是这只速尿帮助了父亲早上排尿,而这次排尿对胸水的消退起到了关键的作用。这里的医生因为大脑提前进入了临终关怀的模式,而停止考虑一切治疗手段,才没有想到采取一些措施帮助病人缓解胸水的症状,而是不懂医的护士为了缓解病人的尿意用了速尿在无意间帮助减轻胸水的症状,这是医生又一次的疏忽。

医生很诧异,接着说,看来是你父亲的求生意志很强,目前看来有战胜感染的趋势。并且告诉我们X光显示的腹部梗阻是假性的,因为连续两天卧床不动,导致大肠胀气,要父亲运动一下腹部,放屁出来,便便出来就好了。

这个好消息让我们十分惊喜。于是我要求医生重新评估他的治疗方案,继续使用抗生素,恢得定期验血观察是否需要输血。查房医生点头说有道理,但是要回去和她的上级医生报告一下再定。我们很兴奋,开始帮着父亲翻身做运动,很快就听到父亲放了一个长长的响亮的臭屁。大家一阵欢呼,鼓励老父亲“加油放屁”。

正在这时候大姑妈到了,父亲看到了高兴地叫了声“冰姐”
开心地聊了一会天,继续翻身,有放了几个响亮的屁。
12点多,竟然能下地,在护士的帮助下坐在用侧座椅上到马桶上便便了!

看着父亲恢复得这么快,我给Lisa-父亲的血液科护士发了短信,请她也跟医生说说恢复父亲治疗的方案,短信如下:

Hi Lisa, my father’s situation improved a lot this morning, his fever gone for two days, his blood pressure is climbing back up, his heartbeat is slowing down, he is now off oxygen, his chest fluids gone cleared. He can breath calmly, no more short breath. he can get off bed passing urine, he insists taking the acid pill to control bleeding. He can drink, he is still fighting and doesn’t want to give up yet. I wonder if we can still check his blood and give him blood transfusion if needed? And re-evaluate if he needs more antibiotics against the infection?

下午四点多,Leah ,Jasmin,Phil,Coreena又来看父亲。 关怀部门的医生也来了,看了父亲的情况。我问她们是否知道父亲的治疗方案,她们告诉我血液科的医生已经决定继续提供输血支持,帮助父亲一起对抗感染。至于抗生素是否继续,还在等主治医师决定。

下午五点多,主治医师来了,就是21号决定停止治疗的那位医生。他看到我们很高兴说,很高兴你父亲情况好转了,看来抗生素有作用。我们会继续用药巩固,明天再做一次血培养,等EBSL细菌清除了再停药。

我们听了都很高兴。父亲的的仗还没打完,这只是第五个回合。天父还不想把他带走,还想让父亲和我们多享受一些时间。

回顾这几天的经历,12月21号凌晨1点,血液科的医生就早早地放弃了治疗,转向临终关怀的处理。看着父亲一点点衰弱下去,渐渐地站不起来,到只能躺着;上气不接下气,一直处于昏睡,醒过来就说:suffering. 我们也觉得父亲撑不住了,通知了家人朋友,也曾经几次想同意医生的决定放弃治疗。我们实在不忍心看父亲受罪。如果不是因为凯和大姑妈决定马上赶过来看老父亲,我可能不会连着两次请求医生延长抗生素的使用以便让病人能坚持看到亲人,医生也可能不应允我的要求,那我们就等不到抗生素真正显示效果,和胸水消退的这一天。 这一天是12月23日了,发病后的第五天。

从另一个角度看:21号晚上插了导尿管父亲才能排尿(23:30),22号医生反对再用导尿管,尽管🅱超探到有将近300cc的尿液,因为插导尿管属于有创性操作,如果病人尿液不强就要避免使用,加上父亲极力反对就没有插管。当天的值班护士,菲律宾姑娘给父亲用了一针速尿,有了尿意,在床上试了很久任然不行,尿意渐渐没有了。到了23号凌晨,父亲开始觉得尿意渐强,吵着要下床尿,但是血压低,身体太虚弱,下床风险太大,在老凯的扶持下勉强坐到床边,仍然无法尿出,只好躺下。凌晨4点因为胃肠胀气,肚子鼓鼓难受,夜班医生让他去做X光,说腹部有梗阻。回来后躺在床上,凌晨五点半,在老凯的帮助下用尿壶尿了出来。我觉得这壶尿对于胸水的消退起着至关重要的作用,以至于四个小时后,也就是不到十点的时候医生查房时胸水已退净,呼吸恢复正常,也不需要吸氧了。从此时起,父亲的恢复就呈加速度进展。到了23号下午的时候父亲已经能下床,坐在用侧座椅上到洗手间去大小便了。

23号夜里凯继续守护在父亲病床边,这已经是连续第三个晚上了。在老凯的扶持下可以像以往在家里一样站在床边用尿壶正常尿尿了。

这几天,Maungaraki 教会里的牧师教友,salvation army的牧师老师都来到医院天天为父亲祈祷,朋友们都说是天父听到我大家的祷告,为父亲显示了一个奇迹,而我认为是因为凯和大姑妈的火速行程阻止了一项医疗疏忽。

2016年 12月24号


2016年圣诞夜,医嘱是流质,父亲吃的很香,还要求吃医院porridge ,医生没有同意,想让父亲的胃肠胀气再恢复一阵。

早上医生来抽血化验,好几次才成功。

24号白天父亲睡得很多,体力在渐渐恢复。主动翻身,肠胀气渐渐缓解。吸管喝水的力道都大了很多。晚上医院的教会组织了圣诞唱诗,一层一层楼表演。

我们一家人聚到医院会餐。

24号晚上父亲已经能自己按铃叫护士了。就只留凯一人值夜看护。晚上在护士帮助下父亲尿了好几次,也便便了。父亲还会跟护士说:small poo big pee!

2016年 12月25号

25号早上,父亲体力恢复得更多了,都能在电话里清楚有力的跟我汇报早上医生查房的结果了。眼睛能完全睁开了。上厕所虽然还需要护士帮忙用如厕座椅推到洗手间去,但是已经能够自己关上门,好了再叫护士了。

下午忠表哥到了,父亲有力气和表哥说话了。
尽管父亲已经便便了,因为是节日期间,值班医生不愿意更改医嘱,继续给父亲用流质。

2016年 12月26号

26号,抗生素继续,父亲想吃麦片粥 ,但是医生还没有更改遗嘱,继续吃流质。这又是一个节假日期间医生的疏忽之处。对于一般的病人,在过节期间等上个几天才更新医嘱可能问题不大,但对临终期的病人,每一天的日子都是无比珍贵的。父亲想吃麦片粥的时候,因为医生在休假而无法从愿,等到节后医生来上班了,更改了医嘱,父亲已经吃不进麦片粥了!


2016年 12月27号

27号早上抽血化验,年轻的医生找不到血管,没能化验。父亲能下床坐在椅子上了。

2016年 12月28号

28号,情况继续好转,但是体力很弱,医嘱改成半流质,可父亲已经不想吃麦片粥了。

早上抽血化验,年轻的医生终于找到了血管,但取不到足够的血,还是没能化验。

中午父亲静脉血管堵塞而用抗生素,护士说会再做一个静脉口,继续用抗生素。等到下午也没有来,后来改用口服抗生素,医生也没有来解释原因,究竟是因为不想再做静脉切口还是已用足了药量应该转为口服药了。

晚上父亲睡不着觉,很难受,问护士要了半片安眠药。


2016年 12月29号

停静脉药后的第二天,父亲体温开始回升,从前两天的36.0 升到37.3左右。说晚上没有睡好。

早上抽血依然没有成功,年轻的小医生很无奈。大医生也没有再安排有经验的医生来抽血。感觉是医生又要放弃治疗了。

11点查房时医生跟我们讨论出院问题,建议我们转去有医疗服务的养老院。并找来社工来帮助安排。我们和社工聊了以后发现办理的手续还很复杂,需要一段时间的申请才行。这给人一种假象,好像父亲的情况有大幅好转,可以有时间等待繁复的申请流程。

可是以医生放弃治疗的态度来看,如果没有定期输血的支持,父亲撑不了多久,因此我们认为父亲的情况似乎并不适合去养老院。我们认为如果不能出院回家,那只有两个选择,要么留在医院,要么去关怀医院。这一点再次证明了节日期间值班的医生都比较糊涂,疏于职守。家人一定要脑子清楚才行,否则被这些没经验的医生折腾死。

我找到不同部门的医生,指出他们医嘱的矛盾之处:一方面你们坚持要放弃治疗,说病人的体能已经全面崩溃,马上就不行了;另一方面你们却要我们走繁杂的手续安排入住养老院,好像病人还要很长时间的生命一样,这根本是互相矛盾的两个对立面,不符合常理。最终大医生出面了,了解了一下情况后告诉我们说养老院是个错误的建议,如果父亲决定放弃治疗,那么他们尽快联系临终关怀医院。

写到这里,我不禁想, 如果医生在这个阶段不是放弃治疗而是积极巩固,父亲会不会从这次感染康复呢?当然人生无法重复,我们不可能找到答案。

这一天父亲依然没有胃口,只是喝了一些高能量橙汁和鸡汤,没有吃一口麦片粥(porridge)

晚上依然翻来覆去睡不着,问医生给了一整片安眠药,结果昏睡了一晚上,到早上都没睡够。


2016年 12月30号

停静脉药后的第三天,父亲体温继续回升,从昨天的37.3升到38左右。要靠扑热息痛才能降温。因为安眠药的后续作用,父亲依然昏睡不已。叫他名字能醒过来,说几句话又睡过去。

早上医生查房,父亲还是昏睡状态。医生认为安眠药的药效不会持续这么久,这种昏睡状态再次证明了全面体能在减弱。我则认为医生经验不足,病人的这种状态下服用安眠药,其持续作用会很强。

很明显小医生得到上级医生的指示准备放弃父亲了,他用很明显的暗示口吻询问父亲是不是很累了,是否想放弃治疗。父亲顺着说,是的,我累了,不想治疗了。

担心父亲是因为被医生暗示而被迫选择放弃治疗,我马上解释说只要父亲想治疗,输血和抗生素还可以使用继续。医生也同意,补充说,只要父亲觉得气短要输血,还是可以输的。可是昨天还主动配合验血的父亲现在却犹豫了,想了一下说,不想再输血了。

眼看父亲圣诞节奇迹般的好转可能到了尽头,开始走下坡路了,我们心里很难受,也觉得很可惜,希望医生能继续尽力。可是因为父亲主动说了放弃治疗,医生以最快的效率安排好了转入关怀医院的手续。并与父亲再次确认,转去关怀医院意味着不能再回医院输血,不能再打静脉滴注的抗生素了,问父亲是否懂这个含义,是否同意。父亲疲惫地点头说,我懂,我同意。

在等待转院的时候,父亲说想喝咖啡。一个多月以来父亲第一次说想喝咖啡。咖啡加牛奶加二调羹糖。父亲喝了几口,疲惫了,睡了一会,又喝了一些鸡汤,别的什么都没有吃。继续睡觉。

就这样,在12月30日下午2:30左右我们离开了惠灵顿医院,转入了关怀医院。

到了临终关怀医院,父亲继续昏睡,没有吃晚饭。


2016年 12月31号

12月31日,睡了一天两夜后,安眠药的劲道终于过去了,父亲早上睁开眼睛说饿了,想喝藕粉。临时没有藕粉,急忙先给父亲冲了一碗杏仁莲子羹。父亲嫌用吸管喝不过瘾,端起碗来直接喝光了。

中午彤跑遍惠灵顿各中国亚洲超市,终于买到了西湖藕粉。冲泡一碗给父亲喝,父亲一口气全吃完了。接着又喝了一大碗老妈熬的粥。这几天饿坏了。

下午父亲体温上升到39度,吃了扑热息痛,体温降了下来。继续吃止血药。父亲说很渴很渴,是那种喝多少水都止不住的渴。要喝凉茶止渴。喝了很多,还是觉得渴。

晚上坐在轮椅上和我们一起到医院的餐厅吃年夜饭。


2017年 1月1号

新年第一天,早上一醒来父亲又说饿,要喝藕粉。特别关照我 要“先用一点点凉水搅匀,再用滚烫的看水冲” 因为开水温度不够高,藕粉冲不熟,我问父亲怎么办,父亲说放在微波炉里转一下就可以了。果然,转了不到30秒,藕粉就熟了,变成透明的粉红色半凝胶状。

老凯问父亲新年好。

父亲还是说渴,非常渴,喝多少水都缓不过来的那种渴。知道是因为体内高烧导致的,临终医院不具备输液能力,所以没有别的办法,只能继续喝凉茶。

早上牧师和夫人带了一束鲜花祝贺父亲母亲47周年结婚记念日。

父亲问我们他的墓地安排好了没有?我们告诉他,安排好了,留在新西兰,在taita陵园和他的好朋友Murray 葬在一起。父亲听了很高兴。去年4月清明节是父亲母亲一起去扫过Murray的墓地,很喜欢那片山清水秀的陵园。父亲还是不太相信,说Murray 是军人,我能和他在一个陵园吗?我们说下午就去敲定这件事。

下午留大姑妈一个看护父亲,两人聊了很多往事。我们和牧师去谈了后事处理的细节。确定了父亲可以葬在和Murray一起的陵园。一回到医院,病床上的父亲马上问我们确认了吗?我们说是的,百分百确认了,父亲舒了一口气,说,这下我入土为安了。

下午父亲体温又升高到39度。扑热息痛降温后感觉舒服一些。晚上起身坐轮椅和我们一起吃新年第一餐,并庆祝和母亲的结婚纪念日。

半夜体温继续上升,改用布洛芬液剂。体温降下来了。


2017年 1月2号

1月2日,早上天亮了父亲还是想喝藕粉。冲完藕粉父亲坐起自己端起碗,一边喝一边讲了小时候大姑妈帮他冲藕粉的故事。

下午父亲想吃西瓜,正好刘欣来看望父亲,带了一个甜甜的大西瓜来,父亲美美地喝了两大杯西瓜水。

傍晚天气好一些了,风停了,雨也停了,还出了些太阳了,父亲精神不错,坐在轮椅上在医院里转了一圈,然后要我们带他出去在花园里转转。我们看了医院的花圃鸟屋,父亲说这里环境真好,房子也好。能住在这里真是不错,还戏称:“你们能跟我一起住在这里,是沾了我的光了!”

晚上我们带大姑妈去工人俱乐部吃晚饭,彤留下陪着陪父亲。其间当地一些中国朋友来看望父亲。

晚上9:30回到医院,父亲起身便便,已经三天没有便便了,这两天吃了些软食,有了便意,下床便了一大盆。正要起身时,突然血压下降,眼珠翻翻,呼吸急促,护士小心扶着。我们屏住呼吸,过了一会,父亲缓了过来。凯和彤帮着护士把父亲扶回床上。父亲躺平了,呼吸平移稳了,但是明显虚弱很了,我们都知道时间快到了。

晚上12点起父亲忽然开始持续性打嗝,很难受,一直无法入睡。医生来了打了一针,过了20分钟渐渐止住。父亲沉沉睡去。

半夜二点左右,又开始打嗝,醒了过来,起身便便一大盆。护士和老凯抱父亲睡到床上时尽管父亲已经很虚弱了,仍然说了好几句:thank you! Thank you!

躺在床上,还在打嗝,睡不着,难受之余,父亲说:“让我快点死吧!” 我和老凯无以应答!医生又给打了一针,打嗝止住了。

那天晚上凯和我开始讨论瑞士的安乐死也许是一项不错的选择。

夜里父亲还是觉得口渴,高烧,渴得难受。已经无法吞咽,只能用海绵蘸着西瓜水喂父亲喝了半杯。又用海绵蘸着布洛芬液剂喝了下去。下半夜烧退了。打嗝又开始了,叫了医生来又给打了一针。一针管三个小时,到清晨时又加打了一针后才完全止住。


2017年 1月3号

早上Beverly 来看父亲,父亲一直昏睡中。

11点多护士来给父亲擦身体换衣服。父亲睁不开眼睛,无力说话了,眼角流出了眼泪。

中午开始出现呼吸短促,体内开始缺氧。关怀医院没有吸氧设备,母亲就一直陪在父亲身边,帮他按摩胸部,和父亲说话,虽然父亲无法回应,只是通过微微睁开闭上眼睛默默地和老妈做最后的沟通,情到深处,流出眼泪。

下午6点,彤带了晚餐来给我们吃,我们都去餐厅,留母亲守着父亲。

快七点的时候我去换母亲吃饭时发现父亲呼吸变得很短很急促,知道父亲时间不多了。大家都聚到老父亲身边,给牧师打了电话,牧师不到十分钟就赶到了。看着父亲呼吸越来越困难,担心父亲受太多苦。现场唯一头脑清醒的彤叫来医生要求打一针帮助缓和呼吸。

医生慎重地和我们确认,告诉我们不管打不打针病人都会离去,病人不会因为打针而提前去世。我们点头说明白。然后医生给父亲打了一针,五分钟以后,父亲呼吸平缓了。20分钟后,在家人朋友的陪伴下,牧师的祷告声中,父亲流出了两行眼泪,于19:35分与世长辞。

 

后记

早在父亲病情还很稳定的时候,这里的医生就开始了临终关怀的谈话。随着父亲病情的加重,谈话的频率也越来越高。听得最多的一句话就是:”如果你觉得累了厌烦了,你有权要求停止治疗” 。最离谱次是有一次住院,父亲从急诊转入病房,一天之内有不同部门的好几位医生来查看病情,每位医生都要重复一遍这句话!以至于后来父亲身体再出现不适都不愿意去看急诊,问他原因,父亲竟然说是因为他的医生都不想管他了,医院也不再欢迎他这个病人了。原本是好意的这句话多次重复以至于给病人留下这样的印象,似乎有些过分了。

关怀医院的医生比较专业,谈起这个话题也比较顾及病人及家属的感受。曾经问过父亲,如果有一天到了生命的最后阶段,您想在什么地方度过呢?父亲想了一想说:在我意识还清醒的时候,我希望要么在医院治疗,要么在家里休养;如果我开始失去意识了,每天清醒的时间在不断减少的时候,我想到临终医院去度过最后的时光。父亲的意愿表达得很清楚了,可是在他生命的最后阶段并没有得到应用的尊重。而是靠家人朋友帮他争取到了。

临终关怀的话题在中国文化中谈及不多。生病住院不管是医院还是家属都会尽全力抢救,治疗会持续到最后一分钟。主动放弃治疗可能是病人想要的,家属却不容易接受。经常导致病人受苦很多,明知没有回旋的余地了,仍然不断进行创伤性治疗,以至于病人从头到脚都插满了管子,在痛苦中离去。

西方的做法有所不同,在病人临终期间引用关怀科医生,与治疗部医生一起工作,为病人减轻痛苦。这看似比中国完善的体制的确为病人减轻了很多痛苦,但也不是十分完美。目前看来,也是属于初级阶段。以我们此次的经历来看,这里医院的医生对于临终期的病人从治疗阶段过渡到关怀阶段的经验不足,不能理解有些病人和家属因为不习惯或者还不能完全接受临终关怀的文化, 当从治疗性的医院转入关怀性的临终医院时,心理的感觉就好比是被剥夺了希望一样。

因为没有花足够的时间了解病人的身心两方面的全部信息而做出比较武断的医疗决策,往往造成疏忽和遗漏。治疗性医护和关怀性医护的度到底在哪里,哪里是界线,医生用有什么指标或标准来做出停止治疗的决定,又有什么样的机制来监督评估这些决定呢?

临终期的老年病人往往是弱势群体,因此而造成的提前死亡通常不会引起人们的注意,甚至连家属都不会注意到。家属也许也会因为减轻了看护病人负担而能重回原有的生活轨道而松了一口气。是不是有以假借关怀病人为理由,强把放弃治疗的意愿加给病人从而达到减轻医疗系统和家属的负担的可能呢?

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